我是一個膽道閉鎖孩子的媽媽。

前段時間因為孩子的事情累的不輕，工作也差點搞丟，不過好在醫(yī)生和老公都很給力，孩子的問題也都堅持過去了。這兩天抽出了點時間，來記錄一下自己的這段經(jīng)歷，也希望能給同病相憐的大家一些力量。

我的寶寶叫小蘋果，是患病后我給它的小名，希望我的寶貝能像小蘋果一樣，臉蛋能紅撲撲的，我也不知道自己多少次看著寶貝蠟黃的小臉落淚。

確診：那段灰暗的日子

第一次注意到我家寶貝發(fā)病是因為黃疸：那時候他出生剛40天，臉越來越黃，眼白也發(fā)黃，更可怕的是上廁所時候發(fā)現(xiàn)大便發(fā)白。隨后，就跟老公帶他先后跑了兩家省內(nèi)醫(yī)院，最后確診為先天性膽道閉鎖。

因為醫(yī)生說，先天膽道閉鎖最好得做肝移植才能保持健康。我當時急得不行，到處打聽，托醫(yī)生朋友詢問國內(nèi)相關(guān)醫(yī)療資源，最后孩子6個月的時候去了天津大學中心醫(yī)院做了手術(shù)。

手術(shù)：漫長的6小時與重生

手術(shù)前，醫(yī)生主要給小蘋果做了一些肝功能、凝血、腹部B超等檢查。然后手術(shù)當天，小蘋果是8點鐘進的手術(shù)室，差不多做了6個小時左右順利結(jié)束，然后馬上被送到了ICU做監(jiān)護，當后面醫(yī)護人員告訴我“手術(shù)很成功，尿色正常，說明新肝臟在工作”的時候，我整個人松了口氣，只會重復感謝的話，然后癱軟在醫(yī)護凳上，這段時間真的太累了......

挑戰(zhàn)：喂藥成了新的難題

差不多在ICU呆了3天，小蘋果被轉(zhuǎn)到了普通病房，醫(yī)生告知我，孩子再觀察一段時間就可以出院了，并且給我做了一些囑托，主要是生活方面的注意，也開始了術(shù)后的藥物治療，例如服用利膽退黃類藥物[1]。

實際操作過程中遇到了點麻煩。因為小蘋果年齡比較小，吞咽能力有限，服用利膽退黃類藥物比較費勁。有次，我著急回工作消息，操作急了，藥粉沒完全溶解，可能影響口感了，用小勺子喂到小蘋果嘴邊，他一嘗到味道就哭，小手亂揮，腦袋往后躲，有時候剛喂進去半口，就跟著奶一起吐出來。自己累點都還好說，但心里總沒底，怕劑量不夠影響恢復，護士每次查房都提醒“要按時按量”，這讓我非常焦慮。

轉(zhuǎn)機：一次溝通帶來的改變

后來第三次去醫(yī)院復查時，我和醫(yī)生溝通了喂藥遇到的困難。醫(yī)生根據(jù)小蘋果的情況調(diào)整了用藥方案，將利膽退黃藥物調(diào)整成了新上市的混懸液劑型，這更適合嬰幼兒使用，喂藥過程變得順利很多。現(xiàn)在喂藥時間大大縮短，我也能騰出時間處理工作消息，不用再一邊哄哭一邊焦慮地看手機。

希望：在微甜中穩(wěn)步前行

到現(xiàn)在，小蘋果手術(shù)過去兩個月了。最近一次復查，在醫(yī)生指導下通過規(guī)范治療，孩子逐漸恢復，肝功能等相關(guān)指標趨于穩(wěn)定，體重也有了增長，小胳膊上有了肉肉。

因為同病房還有幾個膽道閉鎖的寶寶，看他們家長也在費勁喂藥，我也分享了自己的經(jīng)歷；同時，我也給醫(yī)生反饋了下用藥體驗的改善，對我還有寶寶來說都非常舒適。

參考資料

1. Pedersen MR, Greenan G, Arora S, Murali AR, Mayo MJ. Ursodeoxycholic Acid Decreases Incidence of Primary Biliary Cholangitis and Biliary Complications After Liver Transplantation: A Meta-Analysis. Liver Transpl. 2021 Jun;27(6):866-875.

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